私の周りには、知り合いを医療ミスで亡くしたのではないか、という疑いを持つ人が何人もいる。数時間前まであんなに元気だったのに、何故突然、掛替えのない大事なあの人が帰らぬ人になってしまったのか、納得できないまま疑惑を追及する手立てもなく、己の無力感を噛み締めている人がいる。有名病院の医療ミスが報道されるたびに、これは氷山の一角、実際にはもっともっと被害者がいるという思いが胸を過ぎる。（写真は道端で見つけたシロツメクサ）
この国の保険制度、医療制度、そして医師ひとりひとりのあり方を含め多くの問題が指摘されているが、問題解決の一つの出発点となるのが、患者の権利保障の視点だと思う。病気と言う強く振舞えない立場におかれ患者は、医師に対しては知識量として無に近い弱者になる。健常者が持っている情報収集能力や行動力、時には適正な判断力さえ衰えた状態になってしまうのが患者が置かれた立場。私の入院体験からしても、患者になったその瞬間からはいらだたしいほど患者は無権利状態に陥る。医師の当たり外れで、回復か否かを左右されてしまう事実があるからこそ、庶民は必死になって名医の神話にすがりつく。医療制度を正す出発点は、つくづく患者でなければならないという思いを噛み締めている。
まずは、患者の人権宣言とでも言うべき、世界医師会がまとめた「リスボン宣言」を手がかりにしてみよう。読むたびに、いちいち肯かされる内容なので、納得し、胸に刻んでおきたい。あまり知られていないと思うので引用させていただく。※印は私の勝手なコメント。つまらないと思ったら飛ばして読んでください。
リスボン宣言（患者の権利に関する世界医師会(WMA・リスボン宣言）
１９８１年９月/１０月ポルトガル・リスボンにおける世界医師会第３４回総会で採択
１９９５年９月インドネシア・バリにおける同第４７回総会にて改訂前文
医師、患者、社会一般という３者間の関係は近年著しく変容して来ている。医師は常に自己の良心に従い、患者の最善の利益のために行動すべきであるが、患者の自律と公正な処遇を保障するためにも同等の努力を払うべきである。本宣言は医療従事者が是認し、推進すべき患者の主要な権利を全てではないが列挙したものである。医師およびその他の医療に従事する者・機関はこれらの権利を認容し擁護する共同の責任を有する。法律や行政、あるいはその他の機関や組織が患者の権利を否定する際には、医師はその権利の保証あるいは回復のため適切な手段を講じねばならない。ヒトを対象とする生物医学(biomedical)研究（治療を目的としないものを含む）においても、被験者には研究を目的としない通常の治療を受ける患者と同等の権利や配慮が与えられるべきである。
原則
1.良質の医療を受ける権利
a.何人も差別されることなく適切な医療を受ける権利を有する。
b.すべての患者は、臨床上および倫理上の判断を外部干渉なしに自由に下すことが期待できる医師からケアを受ける権利を有する。
c.患者の治療は常にその患者の最善の利益に照らしてなされるべきである。患者に適用される治療は一般的に受け入れられた医学上の諸原則に沿うものでなければならない。
d.質の保証は医療において欠くべからざる要素である。とりわけ医師は、医療の質の擁護者としての責任を担うことが強く求められる。
e.供給に限りのある特定の治療を必要とする複数の患者の間で選択が必要になる場合、これらすべての患者は公平な選択手続を受ける権利を有する。この選択は医学的基準により、差別無くなされねばならない。
f.患者は継続性のある医療を受ける権利を有する。医師は医学的に適切なケアが一貫性を保って患者に提供されるよう他の医療提供者と協力する義務を負う。医師は、患者がそれに代わる治療の機会が得られるような適切な支援と十分な配慮をすることなしに、医学的に必要な治療を中断してはならない。
2.選択の自由
a. 患者は、民間であると公的であるとを問わず医師や病院あるいは保健サービス施設を自由に選択し変更する権利を有する。
b. 患者は医療のどの段階においても別の医師の意見を求める権利を有する。
※セカンド・オピニオンのことになると思うが、現状では、ほとんどの主治医は嫌な顔をするのではないか。このことは患者の権利としてもっと広く知られてほしいこと。
3.自己決定権
a.患者は自己決定権、すなわち、自分自身について自由に決定を下す権利を有する。医師は患者が下そうとする決定によりどんな結果がもたらされるかについて患者に情報を提供すべきである。
※そう、決めるのも選ぶのも患者の権利、ここまで来るのは長かった。任せ切って気楽な患者になりたいという気持ちも分かるけどね。b.判断能力のある成人患者はいかなる診断手続あるいは治療であれ、それを受ける事を承諾あるいは拒否する権利を有する。患者は自己決定をおこなう上で必要な情報を得る権利を有する。いずれの検査や治療についても、その目的、もたらされる結果、拒否した場合に予測される事態を患者が明確に理解できるよう配慮されるべきである。
※提示された治療をお断りすると見る見る顔色を変えた医者がいた。病院を替わると意思表示したら捨て台詞を投げつけてきた医者もいた。疲れてたのかね。c.患者は医学の研究・教育の被験者・教材となることを拒絶する権利を有する。
4.意識喪失患者
a.意識の無い患者あるいは自己の意思を表現できない患者の場合、インフォームドコンセントはできる限り患者の法律上の権限を有する代理人（法定代理人）に求めるべきである。
b.法定代理人の不在時に医療処置が緊急に必要になった場合、患者がこうした状況下での医療処置を拒否する意思あるいは信念を明らかにしていない限り、患者の承諾があったものとみなす。
c.しかしながら、自殺企図により意識を失っている患者に対しては、常に救命に努めるべきである。
5.法的無能力者
a.患者が未成年者あるいは法的無能力者である場合は、本来患者の同意が必要な状況では患者の法定代理人の同意を求めるべきである。その場合であっても、患者をその能力の許す限りにおいて意思決定に参画させねばならない。
b.患者が法的無能力者であっても合理的な判断を下すことが可能な場合には、その判断を尊重すべきである。その患者が法定代理人への情報開示を禁止する意思表示をした場合、その意思に従うべきである。
c.患者の法定代理人、あるいは患者から権限を付託された者が、医師の立場から見て患者の最善の利益にかなうとみなされる治療を禁止する場合、医師は関係する司法機関などに異議申立てをおこなうべきである。緊急を要する場合、医師は患者の最善の利益に即して行動することが求められる。
6.患者の意思に反する処置・治療
a.患者の意思に反する診断上の処置あるいは治療は、法が特に許容し、かつ医の倫理の諸原則に合致する場合にのみ、例外的に行なうことができる。
※この例外は問題がある。もっとハードルを上げておかないと患者の意思決定権を侵害する恐れが出てくる。
7.情報に関する権利
a.患者は自分の診療録（カルテ）に記載された自分自身に関する情報を開示され、自己の健康状態（自己の病状についての医学所見を含む）について十分な情報を得る権利を有する。しかし、カルテに記載されている第三者に関する個人的情報はその第三者の承諾なしには患者に開示すべきではない。
b.情報開示により患者の生命あるいは健康に重大な害を与えると信ずるに足る理由がある場合には、例外的に患者への情報開示を差し控えることができる。
※この例外は問題が多い。患者の知る権利を侵害する恐れが多い。c.情報開示は患者の属する文化的背景に従い、患者に理解可能な形でなされるべきである。
d.患者がはっきり望む場合、第三者の生命の危機に関与しない限り、自己の情報を知らされずにおく権利を患者は有する。
※知りたくないのも知る権利の側面か。私ならすべて知りたいが。e.患者は自分に代わって自己の情報の開示を受ける人物を選択する権利を有する。
8.秘密保持に関する権利
a.患者の健康状態、症状、診断、予後および治療に関する本人を特定し得るあらゆる情報、ならびにその他すべての個人的情報の秘密は、患者の死後も守られねばならない。ただし、患者の子孫が自らの健康上の危険に関わる情報を知る権利は、例外的に認められる。
※個人情報の秘密は死後も永遠に守られる。当然のことながら、死後も未来永劫にというのが嬉しい。安心して死ねるというものだ。b.秘密情報の開示は患者本人が明確な承諾を与えるか、法律に明確に規定されている場合のみ許される。他の医療従事者への情報開示は、患者が明確な承諾を与えていない限り、業務遂行上知る必要がある範囲内でのみ許される。
c.患者を特定することが可能なデータは保護されねばならない。データの保護はその保存形態に応じて適切になされねばならない。個人の特定が可能なデータが導き出されうる生体試料や標本も同様に保護されねばならない。
9.健康教育を受ける権利
a.何人も十分な情報・知識を踏まえて自己の健康や保健サービスに関する選択が行なえるようになるため、保健教育を受ける権利を有する。
b.その教育には健康的ライフスタイルや疾患の予防・早期発見の方法に関する情報が含まれねばならない。自分の健康に対する自己責任が教育の中で強調されるべきである。医師はこうした教育的努力に積極的に関与する義務を負う。
10.尊厳性への権利
a.患者の文化的背景や価値観と同じく、その尊厳およびプライバシーは医療や医学教育の場において常に尊重されねばならない。b.患者は最新の医学知識の下でその苦痛から救済される権利を有する。
※私としてはあらゆる病気の中で一番嫌なことは苦痛である。医者は、苦痛を軽減することに、治療並みかそれ以上に努力してほしいと思う。苦痛から救済されるなら、病気もそんなに悪くないかも。c.患者は人道的な末期医療（ターミナルケア）を受ける権利、およびできる限り尊厳と安寧を保ちつつ死を迎えるためにあらゆる可能な支援を受ける権利を有する。
１1.宗教的支援を受ける権利
a.患者は霊的および倫理的慰安（自分で選んだ宗教の聖職者の支援を含む）を受ける権利を有し、また拒絶する権利も有する。1999年4月 MI-net による翻訳 （翻訳担当：福見一郎）
